每(mei)(mei)經(jing)記者｜林姿辰    每(mei)(mei)經(jing)編輯(ji)｜魏官紅(hong)     

9月(yue)8日至10日，第十二(er)屆中國(guo)罕(han)見病高峰論壇在長沙舉行。論壇上，清華大學(xue)法(fa)學(xue)院教(jiao)授、衛生法(fa)研究中心主任王晨光以“如何破(po)解罕(han)見病立法(fa)及(ji)保障(zhang)難題(ti)”發(fa)表(biao)主題(ti)發(fa)言。

清(qing)華大學法學院(yuan)教授王晨光 圖片來源：主(zhu)辦(ban)方供圖

王晨(chen)光認(ren)為，全國性罕見病(bing)立(li)法(fa)(fa)(fa)的難(nan)度確實(shi)存在，具體體現(xian)有各地(di)經濟、社(she)會和醫(yi)療(liao)衛(wei)生服務發展的不平(ping)衡現(xian)狀，罕見病(bing)醫(yi)療(liao)資源（醫(yi)療(liao)人(ren)才和能力、藥物(wu)、衛(wei)生事業(ye)總投(tou)入等）不足(zu)，罕見病(bing)立(li)法(fa)(fa)(fa)跨越諸多領域(yu)，社(she)會共識不足(zu)且(qie)罕見病(bing)立(li)法(fa)(fa)(fa)尚未納入相關立(li)法(fa)(fa)(fa)規劃等。

但是，有(you)難度不(bu)等于不(bu)立法。王晨光表示，罕見病應對及法律體(ti)(ti)系(xi)包括早(zao)預防、早(zao)篩(shai)查、早(zao)診(zhen)斷、早(zao)治療和(he)(he)(he)持續康復的醫療服務體(ti)(ti)系(xi)，協(xie)調和(he)(he)(he)管(guan)理(li)機(ji)(ji)制(zhi)與(yu)體(ti)(ti)系(xi)，研究創(chuang)新和(he)(he)(he)培訓機(ji)(ji)制(zhi)與(yu)體(ti)(ti)系(xi)，藥(yao)物研發生產流通和(he)(he)(he)使用的機(ji)(ji)制(zhi)與(yu)體(ti)(ti)系(xi)，支付(fu)和(he)(he)(he)社會保障機(ji)(ji)制(zhi)與(yu)體(ti)(ti)系(xi)。

對(dui)(dui)于省級或較大的(de)市級，應(ying)該摒除“罕(han)見病支付是無底洞”的(de)成見，積極(ji)推動地方(fang)立(li)(li)法、先(xian)行先(xian)試；對(dui)(dui)于監管(guan)部門而言，要抓住關鍵環節，重點(dian)突破；對(dui)(dui)于全(quan)國(guo)性立(li)(li)法，全(quan)國(guo)性規劃和布(bu)(bu)局勢在必行，要有體(ti)系(xi)布(bu)(bu)局，發揮制(zhi)度優勢，集(ji)中調配有限資(zi)源，建立(li)(li)有效的(de)網絡和平臺，破除“一刀切”的(de)立(li)(li)法誤區(qu)，“要么不保(bao)，要么全(quan)保(bao)”，推動全(quan)社會參與，最終(zhong)形成應(ying)對(dui)(dui)罕(han)見病的(de)中國(guo)方(fang)案和經驗。

“全國性統一立法難，但不(bu)(bu)(bu)等于不(bu)(bu)(bu)做，不(bu)(bu)(bu)等于以后做，而是要(yao)馬上做，可做的東西太多了……”王晨光說(shuo)道。