每(mei)經記(ji)者｜林姿辰  可楊    每(mei)經編輯｜陳俊杰    

北京又一年(nian)的(de)(de)(de)冬天開(kai)始了。2025年(nian)立冬第二天，段睿去了天壇醫院附近，院門口兩(liang)側的(de)(de)(de)樹葉子還有秋天的(de)(de)(de)感(gan)覺(jue)，紅(hong)黃綠夾雜在一起，在風聲(sheng)呼嘯中輕(qing)輕(qing)搖曳，像丈(zhang)夫蔡磊現在的(de)(de)(de)樣子。

6年(nian)前，蔡磊(lei)確診(zhen)漸(jian)凍癥(zheng)，次年(nian)決(jue)定(ding)傾盡所(suo)有(you)資源投入(ru)攻(gong)克該(gai)病，將此視為“最后一場創業”。于是，“中(zhong)(zhong)國電子發票(piao)第一人(ren)”、京(jing)東集團前副總(zong)裁蔡磊(lei)，成為中(zhong)(zhong)國最知名的漸(jian)凍癥(zheng)抗爭者，有(you)人(ren)稱他(ta)為讓中(zhong)(zhong)國漸(jian)凍癥(zheng)藥物研發提(ti)速的“孫悟(wu)空”——與其等死，不(bu)如(ru)戰斗，縱使不(bu)敵，也(ye)絕(jue)不(bu)屈服。

為了(le)給科研團隊提供(gong)巨額經費，2022年(nian)，段睿做(zuo)出一個(ge)決定，她(ta)離開了(le)自己(ji)的(de)會計師事(shi)務所，成為破冰驛站的(de)老板兼(jian)主(zhu)播(bo)。過去三年(nian)，她(ta)幾乎每晚都(dou)站在鏡頭前，兩(liang)個(ge)巨大的(de)柔(rou)光燈一亮，肩負起很(hen)多(duo)人的(de)希望(wang)。

在蔡磊(lei)還沒(mei)喪失語言能力時，他總是寬慰妻子，“不(bu)(bu)會(hui)失敗”“你太累了”。現(xian)在他病情(qing)惡化，不(bu)(bu)得不(bu)(bu)搬到醫院附近被專人(ren)(ren)照(zhao)護。漸凍癥(zheng)是世(shi)界(jie)五大絕癥(zheng)之首，沒(mei)有醫生(sheng)能提供蔡磊(lei)病情(qing)進展(zhan)的(de)時間(jian)表，包括直播間(jian)里(li)的(de)觀眾在內，所有人(ren)(ren)都知道他的(de)情(qing)況只會(hui)更壞。

對于段睿，“救(jiu)命(ming)”的念想早已滲進心里，“你們被困住了(le)(le)(le)，但(dan)這(zhe)個屋子里有一把(ba)鑰(yao)匙，把(ba)它(ta)找(zhao)(zhao)到了(le)(le)(le)就可(ke)以不死了(le)(le)(le)，你會怎么樣？你一定得去找(zhao)(zhao)鑰(yao)匙啊！你即使在(zai)死前找(zhao)(zhao)不到，也會讓后面的人，快(kuai)些找(zhao)(zhao)到”。

直播，沒有綠燈的新世界

段睿身上有很多反差。

和人們見過的(de)大部分(fen)患者(zhe)家屬不同(tong)，段睿(rui)活潑外向(xiang)、充滿能(neng)量，對話時總是微笑盯著對方的(de)眼睛(jing)，對一切問(wen)題都(dou)娓(wei)娓(wei)道來。

和多數電商主播不同，她(ta)(ta)身上(shang)的(de)學術氣息絲(si)毫未減。記者見到段(duan)睿(rui)那天，她(ta)(ta)身著(zhu)一(yi)件(jian)深灰毛呢短(duan)外套，渾身透著(zhu)沉穩的(de)書卷氣。這份特(te)質，正是她(ta)(ta)藥學專業的(de)積淀、外企工作的(de)歷練(lian)，以(yi)及(ji)創辦會計師事務所的(de)經歷，在身上(shang)留下(xia)的(de)獨特(te)印記。

在高速運轉的直(zhi)播(bo)電商世界里，段睿(rui)算是(shi)一個異數(shu)。

為(wei)什(shen)么(me)轉(zhuan)行？三年前，她要不厭其煩地面對媒體解釋：丈(zhang)夫(fu)蔡磊推動的漸凍癥藥物研發太燒錢了，投身(shen)直播帶貨，既(ji)希望漸凍癥得到更多的社(she)會關注(zhu)，也因為(wei)這份(fen)工(gong)作能為(wei)科(ke)研工(gong)作持續輸血(xue)。

現在，很少(shao)有人問她這個問題了。

段睿，破(po)冰(bing)驛(yi)站直播(bo)平臺創始人、漸凍癥抗爭者(zhe)蔡磊妻子 每經(jing)記(ji)者(zhe) 可楊 攝(she)

段(duan)睿一遍遍向(xiang)記(ji)者強調，直播這(zhe)個(ge)(ge)領域(yu)非常高(gao)壓(ya)，沒有任何舒適(shi)區(qu)，很(hen)現實(shi)。沒有廣告投入，無法吸引客(ke)戶停留(liu)，就是(shi)(shi)對(dui)平臺(tai)沒有意(yi)義。沒有交易額，就是(shi)(shi)對(dui)品(pin)牌方沒有價(jia)值。不管你(ni)是(shi)(shi)誰，不管你(ni)在(zai)做什么事情，是(shi)(shi)否(fou)無私是(shi)(shi)否(fou)被大(da)眾(zhong)認(ren)同，在(zai)這(zhe)個(ge)(ge)領域(yu)，大(da)家生存壓(ya)力都(dou)很(hen)大(da)，沒有人(ren)會理睬你(ni)。

段睿講(jiang)起一件小(xiao)事，很多現在合作(zuo)很順暢的(de)(de)品牌，曾經也是拒(ju)絕(jue)與破冰(bing)驛站合作(zuo)的(de)(de)，對方就說數(shu)據(ju)不好，他(ta)們(men)只服務頭部，“你們(men)做的(de)(de)事情我(wo)個人很認同，你們(men)數(shu)據(ju)不行，我(wo)們(men)目前不考慮(lv)”。

段(duan)睿形容直(zhi)播(bo)(bo)電商是一(yi)個(ge)“0和(he)(he)1”的(de)世界(jie)，沒有0.5或0.8的(de)中間地(di)帶，某個(ge)品(pin)牌(pai)如果沒播(bo)(bo)好(hao)，就很(hen)可能(neng)不(bu)會有下一(yi)場，“沒有任(ren)何綠燈，零綠燈”。因為大主播(bo)(bo)可以完成80%的(de)銷量和(he)(he)曝光，也會給平(ping)臺帶來聲量。平(ping)臺的(de)生存壓力(li)很(hen)大，品(pin)牌(pai)的(de)生存壓力(li)也很(hen)大，資(zi)源是傾斜和(he)(he)踩踏的(de)，作為理智決策，不(bu)會在多數(shu)直(zhi)播(bo)(bo)間身上(shang)浪費資(zi)源，不(bu)管你做的(de)事情是否受到認(ren)可。

這些(xie)壓力，是她每天睜眼就(jiu)要面對的(de)現(xian)實，因為在戰(zhan)場的(de)另一(yi)端，連(lian)接(jie)著攻克漸凍(dong)癥的(de)期望，科研項目嗷(ao)嗷(ao)待(dai)哺，每一(yi)分一(yi)秒都在等待(dai)資金到位。

“要(yao)是(shi)沒有(you)漸凍癥這(zhe)個事兒，明天(tian)(tian)直(zhi)播間(jian)黃了，我(wo)再(zai)開(kai)一(yi)個就好了。我(wo)是(shi)一(yi)個很無所謂的(de)(de)人(ren)。”段(duan)睿的(de)(de)語氣中(zhong)總是(shi)帶(dai)著(zhu)一(yi)種天(tian)(tian)生的(de)(de)、無畏的(de)(de)底氣。

這種底氣(qi)源于她自我(wo)(wo)審視與推演的(de)(de)(de)思(si)維習慣(guan)。讀研究生時，她在實(shi)驗室面對著(zhu)(zhu)日復一(yi)日總是沒有結果的(de)(de)(de)實(shi)驗數據，一(yi)度陷(xian)入嚴重的(de)(de)(de)內耗，和(he)家人說想退(tui)學(xue)。“我(wo)(wo)作為一(yi)個科研機構(gou)的(de)(de)(de)人員，我(wo)(wo)是拿著(zhu)(zhu)納稅人的(de)(de)(de)錢買耗材。如(ru)果我(wo)(wo)不確定我(wo)(wo)干(gan)的(de)(de)(de)這件(jian)事情是對國家有利的(de)(de)(de)，那我(wo)(wo)認為自己(ji)是一(yi)個廢物。”

段睿看不懂自己存在的(de)(de)(de)價值，為此失眠、掉頭發。但在一(yi)(yi)瞬間，那(nei)個女孩突(tu)然想(xiang)(xiang)通(tong)了，“如果我(wo)是我(wo)的(de)(de)(de)導師，我(wo)的(de)(de)(de)經(jing)費極其緊(jin)張，我(wo)是不會(hui)浪(lang)費一(yi)(yi)分錢去干一(yi)(yi)件不應該干的(de)(de)(de)事(shi)情。憑腦(nao)子猜想(xiang)(xiang)的(de)(de)(de)所有議論(lun)，是沒有任(ren)何意義的(de)(de)(de)，所以(yi)一(yi)(yi)定要把(ba)它落實，落實之(zhi)后有個結果，及時糾(jiu)錯(cuo)”。

“執行、交付、有個結果”的人生信(xin)條，幫助(zhu)23歲的段(duan)睿穿越高強度學業下的內耗。之后(hou)，段(duan)睿到外(wai)企(qi)做員工，同事(shi)們總說“得(de)小(xiao)段(duan)者得(de)天下”；創業做事(shi)務所(suo)，又把個人風格帶(dai)入，解決客戶問題。她自信(xin)“不怕(pa)黃(huang)，不怕(pa)老(lao)板開我”。

但作(zuo)為主(zhu)播(bo)的段睿，總(zong)是擔心這個(ge)直播(bo)間黃了(le)。

“我怕(pa)有(you)一(yi)天破冰驛(yi)站（她的直(zhi)播間）完了(le)”，因(yin)為這次創業不是為自己。“那邊(bian)（科研）等著錢。”她頓(dun)了(le)頓(dun)，“還有(you)一(yi)個(ge)是病友會看著你，你要讓他們有(you)底，這個(ge)壓力(li)特大”。

她(ta)仍然保持著自己的(de)(de)(de)“任性”，那(nei)(nei)是(shi)(shi)她(ta)做科研、做事務所時延續下來(lai)的(de)(de)(de)部分。“如果只是(shi)(shi)按照(zhao)標準流程談(tan)商條、念賣(mai)(mai)點，我(wo)一天都干不(bu)下去。”她(ta)說：“我(wo)必(bi)須覺得這件(jian)事有意義。”在直(zhi)播間里，她(ta)只賣(mai)(mai)自己發自內(nei)心(xin)愿(yuan)意推薦的(de)(de)(de)東西，每(mei)一件(jian)貨，賣(mai)(mai)它(ta)的(de)(de)(de)底線是(shi)(shi)，買到的(de)(de)(de)人(ren)會復購。如果沒有好到能夠觸發真誠(cheng)的(de)(de)(de)分享(xiang)欲(yu)，那(nei)(nei)就不(bu)要賣(mai)(mai)，再選選品。不(bu)僅賣(mai)(mai)貨，也賣(mai)(mai)她(ta)相信(xin)的(de)(de)(de)東西：書、非遺手(shou)藝、文化課堂，那(nei)(nei)是(shi)(shi)少有人(ren)愿(yuan)意做的(de)(de)(de)虧(kui)本買賣(mai)(mai)。“只有這么干，直(zhi)播這件(jian)工(gong)作(zuo)本身，才是(shi)(shi)有意義的(de)(de)(de)。”

過去三年，段(duan)睿(rui)幾乎每晚(wan)19:00—00:30都站(zhan)在鏡(jing)頭前直播 每經記者 林姿辰 攝

患者家屬，回家哭一場吧

在直播間里，主(zhu)播段睿像(xiang)一個踩鋼索(suo)的(de)(de)人，手(shou)中的(de)(de)平衡木一端是意(yi)義，一端是數據(ju)。但走出(chu)那扇門，命運像(xiang)冬天的(de)(de)狂風刮(gua)來。

2023年(nian)平安夜，蔡磊感(gan)染(ran)普通感(gan)冒后病情逐漸加重(zhong)，每晚(wan)需由全職護士陪伴；今年(nian)9月，兒(er)子“小菜(cai)籽”上小學一年(nian)級，段睿搬離了原來二(er)人共同(tong)辦(ban)公的(de)富力城。走(zou)在自己從(cong)小長大(da)的(de)西(xi)城街道上，她習(xi)慣了幾(ji)條新(xin)路線。

一條(tiao)，是從直播間(jian)回新家——每(mei)天下午，“小菜籽”放學就會去(qu)段睿工作的地方“折(zhe)騰一會”，玩夠了先回家，段睿要等到(dao)凌晨(chen)下播后(hou)再一個人回家。另一條(tiao)路(lu)線(xian)，是從新家去(qu)天壇醫院(yuan)，這條(tiao)路(lu)段睿通常一個人走，去(qu)的時間(jian)不固定，全看高壓(ya)工作的時間(jian)夾縫留在哪天。

每次探望后(hou)回到家(jia)，段睿基本都(dou)要哭一場，她能直觀(guan)感(gan)覺到蔡磊的狀況(kuang)如何變壞：今年(nian)年(nian)初(chu)，他的雙臂完全癱瘓，2月，舌頭和(he)嘴唇(chun)開始(shi)出現萎縮(suo)，接著，溝(gou)通方(fang)式(shi)完全依賴眼(yan)控技術(shu)操作(zuo)電腦，通過眼(yan)球移動實現交流和(he)工作(zuo)??現在(zai)一(yi)兩個小時，他就身體壓痛難忍(ren)，要躺一(yi)躺。

觸動(dong)人心的(de)總是柔情。段睿看過(guo)一部叫《媽媽！》的(de)電影，母親(qin)已(yi)經85歲(sui)了，還要照顧65歲(sui)患阿爾茨(ci)海(hai)默癥的(de)女兒，這讓她想起自(zi)己今年過(guo)生日，丈(zhang)夫已(yi)經無法說話、唱歌(ge)，可(ke)他用眼控技術為自(zi)己播起了生日歌(ge)；體力(li)不支的(de)蔡磊，現在還主(zhu)導著大量科研工作。

“有時候你會覺得，就??他太難了(le)(le)。他對你不好的時(shi)候，你反而可能安心(xin)，但(dan)他仍(reng)舊對你好。他都這樣了(le)(le)，還對你這么(me)好，就那種(zhong)心(xin)疼，那種(zhong)心(xin)酸你知道嗎？”

段睿(rui)的(de)思緒經常閃回到(dao)蔡磊(lei)患病前意氣(qi)風發的(de)樣(yang)子(zi)——他(ta)在相(xiang)親時遞出(chu)的(de)“直男(nan)”簡歷(li)、倆人(ren)吵架最后被氣(qi)笑的(de)一幕幕，這些(xie)都是專屬(shu)她的(de)私人(ren)記憶，這些(xie)讓她覺得自己就是普通的(de)漸(jian)凍癥患者(zhe)家屬(shu)。

蔡(cai)磊(lei)的(de)主治(zhi)(zhi)醫生是(shi)北京大(da)學(xue)第(di)三(san)醫院神經內(nei)科主任樊(fan)東升。作為中(zhong)國(guo)最權威的(de)漸(jian)凍(dong)(dong)癥專家，他接觸過(guo)的(de)漸(jian)凍(dong)(dong)癥患(huan)者超過(guo)3000例，2019年第(di)一次看到(dao)蔡(cai)磊(lei)失力(li)的(de)左臂時，腦(nao)中(zhong)就蹦(beng)出了漸(jian)凍(dong)(dong)癥。近200年來，全球有1000多(duo)萬人因(yin)此(ci)死亡，治(zhi)(zhi)愈率為0，絕(jue)大(da)多(duo)數患(huan)者在(zai)2~5年內(nei)離世。

去年見到《每日經濟(ji)新聞》記(ji)者時(shi)，樊東升感嘆，比起(qi)大多數(shu)漸(jian)凍癥患者，蔡磊(lei)的(de)心理過(guo)渡期(qi)結束得太早了，也(ye)是(shi)自(zi)己遇(yu)到過(guo)的(de)“不聽(ting)話”的(de)病人，不好好休息。在外人看(kan)來，段睿(rui)也(ye)不是(shi)個典型(xing)的(de)家(jia)屬(shu)，沒(mei)有每天陪在蔡磊(lei)身邊。其實，她每次看(kan)到直播(bo)間(jian)的(de)病友家(jia)屬(shu)留言求助，都很想問一句對方——你的(de)親人到底要什(shen)么？

過多(duo)的(de)(de)人生(sheng)標(biao)簽和(he)(he)角色，精力有限(xian)，怎(zen)么讓(rang)大家(jia)都滿意？“人生(sheng)就是不斷地做選(xuan)擇，不是按我的(de)(de)角色排序，而是（應(ying)該）知道(dao)哪(na)些東(dong)西能授權給(gei)別人，哪(na)些是不能授權的(de)(de)。”這一共同價值觀讓(rang)段睿和(he)(he)蔡磊走到一起(qi)，也維系著(zhu)這個家(jia)庭被意外擊中后的(de)(de)秩(zhi)序。

現在，段睿奔波在新家、直(zhi)播(bo)間(jian)和醫院之間(jian)。“小菜籽”吃(chi)飯、穿衣(yi)、上學可以讓他(ta)人代(dai)辦，但(dan)來(lai)自媽媽的(de)親吻和擁(yong)抱無人替代(dai)；直(zhi)播(bo)間(jian)的(de)布置、貨品拉表(biao)、數據(ju)整理放權給員工，但(dan)數據(ju)必須自己來(lai)看；蔡磊的(de)破壁機誰買？誰來(lai)操作？食材準備如(ru)何來(lai)配比(bi)？這(zhe)是護工的(de)工作。

在困難面(mian)前(qian)，段睿不斷提醒自(zi)己：我的任務是區分可(ke)替(ti)(ti)代和不可(ke)替(ti)(ti)代，做不可(ke)替(ti)(ti)代的，在這個(ge)過程中(zhong)變得能有(you)能力，有(you)能力讓可(ke)替(ti)(ti)代的被(bei)妥善安排。

“任何事(shi)情都(dou)是要(yao)從長計議的??愛不(bu)是在(zai)嘴上說一說，愛是非常(chang)穩(wen)定的，你要的東西我能(neng)夠給你支撐。”說話(hua)間，一束溫暖又浮現在(zai)段睿眼前——她小時候(hou)睡(shui)眠不(bu)好，媽媽工作也很忙，媽媽會一邊陪她睡(shui)覺一邊在(zai)旁邊讀(du)書，那盞床頭燈，她永遠不(bu)知道是什(shen)么時候(hou)關掉的。

燈光照在段睿坐過的沙發，還(huan)有蔡磊的自傳書(shu)《相(xiang)信》上 每經記者(zhe) 林姿(zi)辰 攝

做藥，失敗了也有意義

時間一晃(huang)，距(ju)離(li)蔡磊啟動“最后(hou)一場(chang)創業”，整整6年(nian)了。4年(nian)前，蔡磊每天(tian)的(de)日(ri)程都被拜訪(fang)投(tou)資(zi)機構(gou)填滿，他計劃推動20條(tiao)藥(yao)物(wu)管線(xian)，每條(tiao)管線(xian)的(de)動物(wu)實驗(yan)和Ⅰ期(qi)臨床試驗(yan)的(de)費(fei)用(yong)大約需要5000萬元，算下(xia)來(lai)就是(shi)10億元。

然而，蔡磊的樂觀和努力沒有得到對等的回報(bao)，路(lu)演(yan)屢次碰(peng)壁。

投資人(ren)在想什么？在北京大學讀了(le)6年藥(yao)學的段睿知(zhi)道——做(zuo)(zuo)藥(yao)不容易。研究生畢業前，學校(xiao)要(yao)求發一篇特定級別的論文，只(zhi)(zhi)有把(ba)實驗做(zuo)(zuo)出來，這(zhe)事才能(neng)成，但新化合物體(ti)外體(ti)內穩定性(xing)行不行？毒理行不行？藥(yao)效到底行不行？只(zhi)(zhi)有做(zuo)(zuo)了(le)才知(zhi)道。

那是段(duan)睿最(zui)焦(jiao)慮的(de)(de)人生時(shi)刻之一，為了讓(rang)自己踏實睡覺，減少運氣成(cheng)分造(zao)成(cheng)的(de)(de)畢業延期(qi)，她(ta)(ta)從不是一個接一個課(ke)題做，而是五個課(ke)題平行推進。提起這段(duan)往事，她(ta)(ta)捋著發梢對記(ji)者說(shuo)，很多(duo)人說(shuo)她(ta)(ta)頭發多(duo)，但她(ta)(ta)讀書(shu)時(shi)的(de)(de)發量(liang)是現(xian)在的(de)(de)2到3倍(bei)，后來全(quan)掉完了。

這還(huan)只是常規的藥(yao)物(wu)(wu)試驗，罕見病藥(yao)物(wu)(wu)研(yan)發(fa)更(geng)是難上加難。漸(jian)凍癥這個困擾了人(ren)類兩(liang)個多(duo)世紀的頑疾，全球(qiu)共(gong)有4款藥(yao)物(wu)(wu)獲批，它們都由跨國藥(yao)企主導(dao)研(yan)發(fa)，但只能有限延緩疾病進展，無法治(zhi)愈患者。

也正是因(yin)為研發(fa)難度(du)大、臨床價值沒那么顯著(zhu)，很多投資機構在初選時就直接淘汰掉漸凍癥藥企。

過去幾年(nian)(nian)，蔡磊四(si)處游(you)說，借(jie)助強大的資源(yuan)整(zheng)合能力讓很多人改變(bian)了想法，直接(jie)推(tui)動了國內漸(jian)凍癥藥物的研發——根(gen)據(ju)蔡磊提供的數據(ju)，2020年(nian)(nian)下半(ban)年(nian)(nian)至2023年(nian)(nian)上半(ban)年(nian)(nian)，中國啟(qi)動ALS臨(lin)床(chuang)管線數量超(chao)過27個，ALS臨(lin)床(chuang)提速了約20倍。

一(yi)位資深的(de)(de)神經(jing)系統(tong)科學(xue)家說，蔡磊把漸凍癥藥物研(yan)發的(de)(de)時間(jian)向前推(tui)動(dong)了至少10年。樊東(dong)升也告訴記者(zhe)，未來3至5年，全球(qiu)范圍內(nei)可(ke)能會(hui)陸續出現一(yi)些(xie)獲(huo)批新藥，其中肯定會(hui)有誕生(sheng)于(yu)中國的(de)(de)藥物。

但前提是，未來(lai)還(huan)(huan)有(you)源源不(bu)斷的(de)資(zi)金，支撐現(xian)有(you)的(de)臨床管線(xian)推進到上(shang)市階段(duan)。而現(xian)實不(bu)容樂觀，今(jin)年，國內創新藥概念大火，但一位研發罕見病(bing)藥物的(de)知名(ming)科學家，為公司(si)A輪融(rong)資(zi)已經跑了20多個(ge)月，資(zi)金還(huan)(huan)是遲遲無法落地(di)。助理說(shuo)，蔡磊一直在為有(you)有(you)效成果的(de)藥企呼吁、聯(lian)系融(rong)資(zi)，但是今(jin)年依然很難(nan)。

萬一(yi)蔡磊離開(kai)了，由(you)他推動的(de)漸凍癥藥(yao)物研(yan)發體系還能(neng)運轉下去嗎？段睿不止一(yi)次被問到這個(ge)問題，她的(de)心情復雜。對(dui)于丈夫(fu)，她驚奇(qi)于一(yi)個(ge)外行，能(neng)在短時間內讀(du)懂肌電圖、自學病理報告(gao)，特(te)別早就(jiu)掌握全球研(yan)發的(de)前沿信息；對(dui)于自己，她后悔當初沒(mei)有走(zou)藥(yao)學科研(yan)的(de)道路(lu)，無(wu)法為科研(yan)平(ping)臺提(ti)供更多支持。

“我(wo)們(men)現在干的(de)其實就兩件(jian)事(shi)，一件(jian)事(shi)是(shi)掙(zheng)錢，一件(jian)事(shi)是(shi)用這個(ge)錢干科(ke)研(yan)(yan)。如果我(wo)干科(ke)研(yan)(yan)，誰(shui)來掙(zheng)錢？”段睿覺得，科(ke)學家、有盈利能(neng)力的(de)主(zhu)播都是(shi)無法復(fu)刻的(de)。

由(you)于讀書時，在(zai)實驗室(shi)看過(guo)太多數據(ju)漂亮，但(dan)最終失(shi)敗的(de)(de)案例，段睿現在(zai)很少輕信科研項目的(de)(de)進(jin)展。“在(zai)我看見它（最終結果(guo)）之前，我是不會相信的(de)(de)??但(dan)失敗的就沒意義嗎？錯的試出來之前，沒人(ren)確(que)定它是錯的，錯過了(le)，就不(bu)會再重(zhong)復(fu)？”

她進一步反問記者：“如(ru)果他能研(yan)發成功，如(ru)果不(bu)能研(yan)發成功；如(ru)果他能一直(zhi)(zhi)陪我(wo)，如(ru)果他不(bu)能一直(zhi)(zhi)陪我(wo)??對我現(xian)在所做的事情有影響(xiang)嗎？會(hui)改變我的計劃嗎？不(bu)會(hui)呀，那就不(bu)想(xiang)了。”

段睿的辦公桌(zhuo)上有枚鴨(ya)蛋(dan)，來自蔡磊送(song)她的寵物鴨(ya)子“嘎嘎” 每(mei)經記者 林姿辰 攝

活在當下，與孤獨握手言和

風暴(bao)(bao)的中心(xin)，往(wang)往(wang)是整(zheng)個風暴(bao)(bao)系統中最為平靜，甚至天氣晴朗(lang)的區域。

在創業(ye)者、主播、蔡(cai)磊妻子、“小菜籽”媽媽等(deng)等(deng)身份之外的(de)段睿，更像是一個站在風暴(bao)中(zhong)心的(de)人。

外界有一(yi)套關于漸凍癥患者(zhe)家屬、蔡磊妻子的(de)標(biao)簽(qian)，或(huo)許是苦、難(nan)，或(huo)許是堅韌，但在這些標(biao)簽(qian)環繞之中，對于自己而言(yan)的(de)段(duan)睿，更像(xiang)是一(yi)個(ge)向內探尋、不斷自洽的(de)探索者(zhe)。

她(ta)形容自(zi)己是一(yi)個悲觀主(zhu)義者，一(yi)個“人生底色沒有啥安全感”的人。“我永遠在籌謀。我做老板的第一(yi)天(tian)就在想，如果明天(tian)我不在了，能不能穩定讓他們(men)（員工）的薪資(zi)發5年以(yi)上(shang)。”

“說(shuo)實話(hua)，還是(shi)打工(gong)好。”她(ta)半開玩(wan)笑地說(shuo)，“創業不省心(xin)，現(xian)在尤(you)為不省心(xin)。”這個不省心(xin)，某種程度上也來自丈夫(fu)蔡磊的病(bing)以(yi)及(ji)背后的科(ke)研壓(ya)力。

隨(sui)著病程進(jin)展，那(nei)個(ge)曾經可(ke)以并肩(jian)作(zuo)戰(zhan)、同頻共(gong)振的伴侶，正(zheng)在發生不可(ke)逆轉的變化，這種(zhong)變化給(gei)段睿帶(dai)來的，是一種(zhong)旁人(ren)無法體(ti)會的孤(gu)獨。

這種孤獨(du)曾長期困(kun)(kun)擾(rao)著她，“我對這個事情是無(wu)解的。但(dan)這兩個月，我好像突(tu)然一(yi)下子就悟了(le)，我突(tu)然覺(jue)得，人(ren)生是沒有必要非要有陪伴的，不傾訴本身也是一(yi)種方(fang)式。”她平靜地描述這場(chang)內心(xin)的“地殼(ke)運動”，“人(ren)可能(neng)在非常困(kun)(kun)頓的時(shi)候，自己內心(xin)就會有突(tu)破(po)口，人(ren)是不會在原(yuan)地停留的”。

她形(xing)容自己像突然推開了一扇門(men)，“這個世界好絢(xuan)爛(lan)，絢(xuan)爛(lan)到你不該把時(shi)間放在(zai)你內心的那一點點陰影上(shang)”。

所有的(de)思考，最終都落回到(dao)了當下。“就(jiu)(jiu)種地。”她打了個比方，“種地你(ni)種的(de)時候誰知道那苗長不(bu)長？你(ni)種著種著可(ke)能就(jiu)(jiu)給自己種成為大地主，但你(ni)得先種”。

她回(hui)憶起大(da)學(xue)時為了(le)成績而熬夜、掉發(fa)，又笑著(zhu)說自己(ji)最后轉了(le)行，那(nei)些(xie)知識(shi)都沒用(yong)上，但如今(jin)回(hui)想，才發(fa)現(xian)那(nei)些(xie)“當年掉那(nei)么多頭發(fa)練出來的(de)”底氣，讓她今(jin)天在(zai)和供應商談(tan)判時，可以底氣十足地說，“直(zhi)接跟我(wo)說參(can)數(shu)”“不需要給我(wo)講(jiang)消(xiao)費者賣點”，我(wo)對你(ni)們這個行業的(de)現(xian)有產(chan)品(pin)和生產(chan)方式，已經都很(hen)熟(shu)悉了(le)。“護膚品(pin)，不要講(jiang)展示(shi)效果，直(zhi)接給我(wo)臨床數(shu)據(ju)。”

“人生就是種瓜得(de)豆。”她說，“不(bu)知(zhi)道在哪收獲(huo)，但(dan)是一(yi)定會(hui)有(you)收獲(huo)”。

采訪(fang)的最后，被問(wen)及想(xiang)對10年后的自(zi)己說些什么，段(duan)睿先是笑了(le)一(yi)下說，“10年好(hao)遠(yuan)啊，10年好(hao)遠(yuan)啊”。

短暫(zan)的停頓(dun)后，段睿(rui)沒(mei)有(you)談(tan)論自己，她(ta)紅了眼眶，繼而問(wen)出了那個盤旋在生活上空、重于一切的問(wen)題：“我想知道(dao)漸(jian)凍癥有(you)沒(mei)有(you)被(bei)攻克(ke)。”

這是她闖進腦(nao)海的(de)第一個念(nian)頭(tou)。對(dui)于自(zi)己(ji)，她說(shuo)沒什么(me)想說(shuo)的(de)，自(zi)己(ji)“蠻幸運的(de)”，“一直能照顧(gu)好我自(zi)己(ji)”。

“但是(shi)對于這件(jian)事情（攻克漸凍癥），我不知道(dao)能(neng)(neng)不能(neng)(neng)做成，甚至我不知道(dao)我在這個事情上，不管是(shi)以什(shen)么樣的(de)身份(fen)，貢獻什(shen)么樣的(de)力量(liang)，不知道(dao)10年能(neng)(neng)不能(neng)(neng)做到，10年??”段睿說著，眼(yan)淚就掉了(le)下(xia)來。

“人(ren)對(dui)自(zi)己的死(si)亡應該沒什么感覺。但是對(dui)周(zhou)圍人(ren)的死(si)去和(he)離開，一定(ding)有恐懼。因為人(ren)生不就是你自(zi)己的認知和(he)你用(yong)一輩子的時(shi)間經營(ying)的人(ren)與人(ren)之間的牽絆嗎。”

當這個聯系被(bei)疾病強(qiang)行切斷，籠罩在巨大陰影下時，段睿(rui)選擇用(yong)(yong)最徹底的(de)(de)(de)“在場”去對(dui)抗虛無(wu)，站在風暴中心，用(yong)(yong)每一(yi)天(tian)的(de)(de)(de)遺憾、焦慮、沖鋒和自洽，換取(qu)那把(ba)渺茫，但一(yi)定存在的(de)(de)(de)鑰(yao)匙。

那蔡磊呢？段(duan)睿微笑了，“他很堅(jian)定(ding)”。

段睿和蔡(cai)磊 受訪者供圖(tu)