每(mei)經(jing)記者｜林姿辰 可楊    每(mei)經(jing)編輯｜陳(chen)俊杰    

北(bei)京又一(yi)年的(de)(de)冬天開始了(le)(le)。2025年立(li)冬第(di)二天，段睿去了(le)(le)天壇醫院附近，院門口(kou)兩側的(de)(de)樹葉子(zi)(zi)還有(you)秋天的(de)(de)感覺，紅黃綠夾(jia)雜在一(yi)起，在風(feng)聲呼嘯中輕輕搖曳，像她丈夫蔡磊現在的(de)(de)樣子(zi)(zi)。

6年(nian)前(qian)，蔡磊(lei)確診漸(jian)凍癥，次年(nian)決(jue)定傾盡所有(you)資源投入攻克(ke)該病，將此視為(wei)“最(zui)后(hou)一場創(chuang)業”。于是，“中(zhong)國電子發(fa)票(piao)第一人”、京東集團前(qian)副總裁蔡磊(lei)，成為(wei)中(zhong)國最(zui)知名的漸(jian)凍癥抗爭者。有(you)人稱他為(wei)讓中(zhong)國漸(jian)凍癥藥物(wu)研發(fa)提速(su)的“孫悟空(kong)”——與其等死，不(bu)(bu)如戰斗，縱使(shi)不(bu)(bu)敵，也絕不(bu)(bu)屈服。

每經記者 可楊 攝

為了給科(ke)研(yan)團(tuan)隊提供巨(ju)額經費，2022年(nian)，段睿(rui)做(zuo)出一(yi)個(ge)決定(ding)，她離(li)開了自己的會(hui)計師(shi)事務(wu)所(suo)，成(cheng)為破(po)冰驛站的老板兼主播。過去3年(nian)，她幾乎每晚都站在鏡(jing)頭(tou)前，兩個(ge)巨(ju)大(da)的柔光燈一(yi)亮，肩負起很多人的希望。

在(zai)蔡磊還(huan)沒(mei)喪(sang)失語言能力時，他總是(shi)寬慰妻(qi)子，“不(bu)會失敗(bai)”“你太累(lei)了(le)”。現在(zai)他病(bing)情惡化，不(bu)得不(bu)搬到醫院附(fu)近受專人照護(hu)。

漸凍癥(zheng)是世界五大絕癥(zheng)之首(shou)，沒有(you)醫生能提供蔡(cai)磊病(bing)情(qing)進展的(de)時間表，包括(kuo)直播(bo)間里(li)的(de)觀眾在(zai)內，所有(you)人都知道(dao)他的(de)情(qing)況只會更壞(huai)。

對于段睿，“救(jiu)命”的想法早已發自(zi)內(nei)心堅如磐石，“你(ni)們被(bei)困住了，但這個屋子里(li)有一(yi)把鑰匙，把它找(zhao)(zhao)到(dao)了就可以不(bu)死了，你(ni)會(hui)怎(zen)么樣？你(ni)一(yi)定(ding)得去找(zhao)(zhao)鑰匙啊！你(ni)即使在死前找(zhao)(zhao)不(bu)到(dao)，也會(hui)讓后面(mian)的人(ren)快些(xie)找(zhao)(zhao)到(dao)”。

直播，沒有綠燈的新世界

段睿(rui)身(shen)上(shang)有很多反差。

與人(ren)們見過的大部分患者家屬不同，段睿活潑外向、充滿能(neng)量，對話(hua)時總是微笑著注視(shi)對方(fang)的眼睛(jing)，對一切(qie)問題都娓娓道來。

與多數電商主播不同，她(ta)身(shen)上的(de)學術(shu)氣息絲毫未減。《每日(ri)經(jing)濟新(xin)聞》記(ji)者見(jian)到段睿那天，她(ta)身(shen)著一件(jian)深灰色(se)毛呢短外(wai)(wai)套，渾(hun)身(shen)透著沉穩的(de)書卷氣。這份(fen)特質，正是她(ta)藥(yao)學專業的(de)積淀、外(wai)(wai)企工(gong)作的(de)歷練，以(yi)及創(chuang)辦(ban)會計師事務所的(de)經(jing)歷，在身(shen)上留下的(de)獨特印記(ji)。

在高速運(yun)轉的直播電商(shang)世(shi)界里，段睿算是一個(ge)異數。

為什(shen)么(me)轉行？3年前，她要不厭其煩地面對媒(mei)體解釋(shi)：丈夫蔡磊推(tui)動的漸(jian)凍(dong)癥(zheng)藥(yao)物研(yan)發太(tai)燒錢了(le)，投(tou)身直播帶貨，既(ji)希(xi)望漸(jian)凍(dong)癥(zheng)得到更(geng)多(duo)的社(she)會(hui)關注(zhu)，也因為這份工作(zuo)能(neng)為科(ke)研(yan)工作(zuo)持續輸血。現在，很少有(you)人(ren)問她這個問題(ti)了(le)。

段睿一遍(bian)遍(bian)向記者強調，直播這個領(ling)域壓力非常大，沒(mei)有(you)(you)(you)任何舒(shu)適區，很現(xian)實(shi)。沒(mei)有(you)(you)(you)廣告投入，無法(fa)吸引客(ke)戶停(ting)留(liu)，就(jiu)是(shi)對(dui)平臺沒(mei)有(you)(you)(you)意(yi)義。沒(mei)有(you)(you)(you)交易額，就(jiu)是(shi)對(dui)品(pin)牌方沒(mei)有(you)(you)(you)價值。不管(guan)你是(shi)誰，不管(guan)你在做(zuo)什么(me)事情(qing)，是(shi)否(fou)無私是(shi)否(fou)被大眾認(ren)同，在這個領(ling)域，大家生存(cun)壓力都很大，沒(mei)有(you)(you)(you)人會理睬你。

段睿講起一件小事(shi)，很多現在(zai)合作很順(shun)暢的品牌，曾經也(ye)拒絕與破冰驛站合作，對方就說數(shu)據不好(hao)，他們只服務頭部，“你(ni)們做(zuo)的事(shi)情我個人很認同，你(ni)們的數(shu)據不行(xing)，我們目前不考(kao)慮”。

段睿形容直(zhi)播(bo)(bo)電商是(shi)(shi)一個(ge)“0和1”的(de)(de)世界，沒有0.5或0.8的(de)(de)中間(jian)地(di)帶，某(mou)個(ge)品牌(pai)如果(guo)沒播(bo)(bo)好(hao)，就很(hen)可能不(bu)會(hui)有下一場，“沒有任何(he)綠燈，零綠燈”。因為(wei)大主播(bo)(bo)可以完成80%的(de)(de)銷量和曝光(guang)，也會(hui)給平臺(tai)帶來聲量。平臺(tai)的(de)(de)生存壓(ya)力很(hen)大，品牌(pai)的(de)(de)生存壓(ya)力也很(hen)大，資源(yuan)是(shi)(shi)傾斜(xie)和踩踏的(de)(de)，作為(wei)理智決(jue)策，不(bu)會(hui)在多(duo)數直(zhi)播(bo)(bo)間(jian)身上浪費資源(yuan)，不(bu)管你做的(de)(de)事情是(shi)(shi)否受(shou)到認可。

這(zhe)些(xie)壓力(li)是她每天睜眼就要(yao)面對的現實，因(yin)為(wei)在(zai)“戰場”的另一端，連接著攻(gong)克漸(jian)凍癥的期(qi)望，科研項目嗷(ao)嗷(ao)待(dai)哺，每一分每一秒都在(zai)等待(dai)資金到位。

“要是(shi)(shi)沒(mei)有漸(jian)凍(dong)癥(zheng)這(zhe)個(ge)(ge)(ge)事兒，明天直播間黃了，我(wo)(wo)(wo)(wo)再開一(yi)(yi)個(ge)(ge)(ge)就好了。我(wo)(wo)(wo)(wo)是(shi)(shi)一(yi)(yi)個(ge)(ge)(ge)很無所(suo)謂(wei)的(de)(de)人。”段睿的(de)(de)語(yu)氣中(zhong)總是(shi)(shi)帶著一(yi)(yi)種天生(sheng)的(de)(de)、無畏的(de)(de)底(di)氣。這(zhe)種底(di)氣源于她自我(wo)(wo)(wo)(wo)審視與推(tui)演的(de)(de)思維(wei)習慣。讀(du)研究生(sheng)時(shi)，她在實驗(yan)室面(mian)對日復一(yi)(yi)日總是(shi)(shi)沒(mei)有結果(guo)的(de)(de)實驗(yan)數據，一(yi)(yi)度陷入(ru)嚴(yan)重的(de)(de)內(nei)耗(hao)，跟家(jia)人說想退學。“我(wo)(wo)(wo)(wo)作為一(yi)(yi)個(ge)(ge)(ge)科(ke)研機(ji)構(gou)的(de)(de)人員，我(wo)(wo)(wo)(wo)是(shi)(shi)拿(na)著納稅人的(de)(de)錢(qian)買耗(hao)材。如(ru)果(guo)我(wo)(wo)(wo)(wo)不確定我(wo)(wo)(wo)(wo)干的(de)(de)這(zhe)件事情是(shi)(shi)對國家(jia)有利的(de)(de)，那我(wo)(wo)(wo)(wo)認為自己是(shi)(shi)一(yi)(yi)個(ge)(ge)(ge)廢物。”

段睿一(yi)(yi)度(du)看(kan)不(bu)到自己存在的(de)價值，為此失(shi)眠、掉(diao)頭發，而在有(you)一(yi)(yi)天的(de)一(yi)(yi)個(ge)瞬間，這個(ge)女孩突然想通了，“如果我(wo)(wo)是(shi)我(wo)(wo)的(de)導師，我(wo)(wo)的(de)經費極(ji)其緊張，我(wo)(wo)是(shi)不(bu)會浪(lang)費一(yi)(yi)分錢去干一(yi)(yi)件不(bu)應(ying)該干的(de)事(shi)情(qing)。憑腦子猜想的(de)所(suo)有(you)議論，是(shi)沒有(you)任何意義的(de)，所(suo)以(yi)一(yi)(yi)定要把它落(luo)實(shi)，落(luo)實(shi)之后有(you)個(ge)結果，及時糾(jiu)錯(cuo)”。

“執行、交付、有個結果”的人(ren)生(sheng)信條，幫助(zhu)23歲的段睿(rui)穿(chuan)越(yue)高(gao)強度學業下(xia)的內(nei)耗。之后，段睿(rui)到外企(qi)做(zuo)員工，同事們總說“得(de)小段者(zhe)得(de)天下(xia)”；創業做(zuo)事務所，又(you)把個人(ren)風格帶入(ru)解(jie)決客戶問題(ti)。她自信：“不(bu)怕(pa)黃，不(bu)怕(pa)老板開我。”

而(er)作為(wei)主播的段睿，總是(shi)擔心這個直(zhi)播間黃了(le)。“我怕有一天破(po)冰驛站(zhan)（她的直(zhi)播間）完了(le)”，因為(wei)這次創業不是(shi)為(wei)自(zi)己。“那邊（科研）等(deng)著(zhu)錢(qian)。”她頓了(le)頓，“還有一個是(shi)病友會(hui)看著(zhu)你，你要讓他們有底，這個壓(ya)力(li)特大”。

她(ta)仍(reng)然保持著自(zi)己的(de)(de)“任性”，那是(shi)(shi)她(ta)做(zuo)(zuo)科(ke)研、做(zuo)(zuo)事務所(suo)時延續下來的(de)(de)部分(fen)。“如果(guo)只是(shi)(shi)按照標準流程談商條、念賣(mai)點(dian)，我(wo)一(yi)天都干(gan)不下去(qu)。”她(ta)說，“我(wo)必(bi)須(xu)覺得這(zhe)(zhe)件(jian)事有(you)意(yi)義。”在直播間里，她(ta)只賣(mai)自(zi)己發自(zi)內心愿(yuan)意(yi)推薦(jian)的(de)(de)東西，每一(yi)件(jian)貨，賣(mai)它的(de)(de)底(di)線是(shi)(shi)，買(mai)到(dao)的(de)(de)人(ren)會復購。如果(guo)沒有(you)好到(dao)能夠(gou)觸發真(zhen)誠的(de)(de)分(fen)享欲，那就(jiu)不要賣(mai)，再選選品。不僅(jin)賣(mai)貨，也賣(mai)她(ta)相信的(de)(de)東西：書、非遺手藝、文化(hua)課堂(tang)，那是(shi)(shi)少有(you)人(ren)愿(yuan)意(yi)做(zuo)(zuo)的(de)(de)虧本(ben)買(mai)賣(mai)。“只有(you)這(zhe)(zhe)么干(gan)，直播這(zhe)(zhe)件(jian)工(gong)作本(ben)身，才(cai)是(shi)(shi)有(you)意(yi)義的(de)(de)。”

患者家屬，回家哭一場吧

在(zai)直播間里，主播段睿像一(yi)個踩(cai)鋼索的(de)人(ren)，手中的(de)平(ping)衡木(mu)一(yi)端是(shi)意(yi)義，一(yi)端是(shi)數據(ju)。而走出那扇門，命運就像冬天(tian)的(de)狂風刮來。

2023年12月底，蔡磊感(gan)染(ran)普(pu)通感(gan)冒后病(bing)情逐(zhu)漸加重，每(mei)晚需由(you)全(quan)職護士陪(pei)伴；2025年9月，兒子“小菜籽”上(shang)小學(xue)(xue)一(yi)年級，段(duan)睿搬離(li)了(le)原來二人共同辦(ban)公的富力城(cheng)。走在自己(ji)從(cong)小長大(da)的西城(cheng)街道(dao)上(shang)，她習慣了(le)幾條(tiao)新路線，一(yi)條(tiao)是從(cong)直(zhi)播間(jian)(jian)回(hui)新家(jia)——每(mei)天下午，“小菜籽”放學(xue)(xue)就會去段(duan)睿工(gong)作的地方“折騰一(yi)會”，玩夠了(le)先(xian)回(hui)家(jia)，段(duan)睿要等到(dao)凌晨下播后再一(yi)個(ge)人回(hui)家(jia)；另(ling)一(yi)條(tiao)是從(cong)新家(jia)去天壇醫院，段(duan)睿通常(chang)一(yi)個(ge)人走這條(tiao)路段(duan)，去的時(shi)(shi)間(jian)(jian)不固定，全(quan)看高壓(ya)工(gong)作的時(shi)(shi)間(jian)(jian)夾縫留在哪天。

每(mei)次探望后回到家，段睿基本上要(yao)(yao)哭一(yi)(yi)場，她能直(zhi)觀感(gan)覺到蔡磊的狀況如何變壞：2025年初，他(ta)的雙(shuang)臂完(wan)全癱瘓(huan)，2月，舌頭(tou)和嘴唇開始出現萎縮，接著，溝通方式完(wan)全依賴眼控(kong)技術操作(zuo)電腦，通過眼球移動(dong)實現交流和工(gong)作(zuo)……現在一(yi)(yi)兩個小(xiao)時，他(ta)就身體壓痛難忍，要(yao)(yao)躺一(yi)(yi)躺。

觸(chu)動人心的(de)(de)總是柔情。段睿(rui)看過一部(bu)叫《媽媽！》的(de)(de)電影(ying)，母親已(yi)經85歲(sui)了，還(huan)要(yao)照顧(gu)65歲(sui)患阿(a)爾茨海默癥的(de)(de)女(nv)兒，這讓她想(xiang)起自己2025年(nian)過生日，丈夫已(yi)經無(wu)法說話、唱歌(ge)，可他(ta)用眼控技術為自己播(bo)起了生日歌(ge)；體力不支的(de)(de)蔡磊(lei)，現在還(huan)主導著大量科研工作(zuo)。

“有時(shi)候你(ni)會覺得，就……他(ta)太(tai)難了(le)。他(ta)對你(ni)不(bu)好(hao)的時(shi)候，你(ni)反(fan)而可能安(an)心，但他(ta)仍舊對你(ni)好(hao)。他(ta)都這樣了(le)，還對你(ni)這么好(hao)，就那種心疼，那種心酸，你(ni)知(zhi)道嗎？”

段睿(rui)的(de)(de)思緒經常閃回到(dao)蔡磊患(huan)病前意氣(qi)風發的(de)(de)樣子——他(ta)在(zai)相親時(shi)遞出的(de)(de)“直男”簡歷、倆(lia)人(ren)吵架最(zui)后(hou)被氣(qi)笑的(de)(de)一幕(mu)幕(mu)，這些(xie)都是(shi)專屬她(ta)的(de)(de)私人(ren)記(ji)憶，這些(xie)讓她(ta)覺得自己就是(shi)普(pu)通的(de)(de)漸(jian)凍癥(zheng)患(huan)者家(jia)屬。

蔡磊的(de)主治醫生是北京大學第(di)(di)三醫院神經內科主任樊東升。作(zuo)為中國最權威的(de)漸(jian)凍(dong)癥專家，他接觸過的(de)漸(jian)凍(dong)癥患者超過3000例，2019年第(di)(di)一(yi)次看到蔡磊失力的(de)左(zuo)臂(bei)時，腦(nao)中就(jiu)蹦出(chu)了“漸(jian)凍(dong)癥”。

近200年(nian)來，全球有(you)1000多(duo)萬(wan)人因此死亡，治愈率為0，絕大多(duo)數患者(zhe)在2~5年(nian)內(nei)離(li)世。

2024年見到(dao)《每日經濟(ji)新(xin)聞》記者時，樊東升(sheng)感(gan)嘆，比(bi)起大多數(shu)漸(jian)凍癥患者，蔡磊的心理過渡(du)期(qi)結束得太早(zao)了(le)，也是自己遇到(dao)過的“不聽話”的病人，不好好休(xiu)息。

在(zai)外人(ren)看來，段睿(rui)也(ye)不是個典(dian)型(xing)的(de)家屬(shu)，沒有每(mei)(mei)天陪在(zai)蔡(cai)磊(lei)身邊。其實，她每(mei)(mei)次看到直播(bo)間的(de)病友(you)家屬(shu)留言求(qiu)助(zhu)，都很(hen)想問一句對(dui)方——你(ni)的(de)親人(ren)到底要(yao)什么？

過(guo)多的人生(sheng)標簽(qian)和角色，精(jing)力有限，怎么讓大家都滿(man)意(yi)？“人生(sheng)就是不斷地做(zuo)選擇，不是按我(wo)的角色排序(xu)，而是（應該）知道哪(na)些(xie)(xie)東西(xi)能授(shou)權給別(bie)人，哪(na)些(xie)(xie)是不能授(shou)權的。”這一共同價值(zhi)觀(guan)讓段睿(rui)和蔡磊走到一起，也維系著這個家庭被(bei)意(yi)外擊中后的秩序(xu)。

現在(zai)，段睿奔波在(zai)新(xin)家、直(zhi)(zhi)播間(jian)(jian)和(he)醫院之間(jian)(jian)。“小菜籽”吃飯、穿衣、上學可(ke)以(yi)讓他人代(dai)辦，但來(lai)自媽媽的親吻(wen)和(he)擁抱無人替代(dai)；直(zhi)(zhi)播間(jian)(jian)的布置、貨(huo)品拉表(biao)、數(shu)據整理放權給員工，但數(shu)據必須(xu)自己來(lai)看；蔡磊的破壁機誰買？誰來(lai)操作(zuo)(zuo)？食材準備如何(he)來(lai)配比？這(zhe)是(shi)護工的工作(zuo)(zuo)。

在困難(nan)面前，段睿不(bu)斷提(ti)醒自己：“我(wo)的(de)任(ren)務是區分可(ke)替代(dai)和不(bu)可(ke)替代(dai)，做不(bu)可(ke)替代(dai)的(de)，在這個過程中變得(de)有能(neng)力，有能(neng)力讓可(ke)替代(dai)的(de)被(bei)妥善安排(pai)。”

“任(ren)何事情都是要(yao)從長計議的……愛不(bu)(bu)是在(zai)(zai)嘴(zui)上說一(yi)說，愛是非常(chang)穩(wen)定的，你要(yao)的東西我能夠(gou)給你支(zhi)撐。”說話(hua)間(jian)，一(yi)束溫暖之光又(you)浮現在(zai)(zai)段睿眼(yan)前(qian)——她(ta)小時候(hou)睡(shui)眠不(bu)(bu)好(hao)，媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)工作也很忙，媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)會(hui)一(yi)邊(bian)陪她(ta)睡(shui)覺一(yi)邊(bian)在(zai)(zai)旁(pang)邊(bian)讀書，那盞(zhan)床頭燈，她(ta)永遠(yuan)不(bu)(bu)知道是什么時候(hou)關(guan)掉的。

做藥，失敗了也有意義

時(shi)間一晃，距離蔡磊啟動(dong)(dong)“最后一場創業”整(zheng)整(zheng)6年了。4年前，蔡磊每天的(de)日程都被(bei)拜訪投資(zi)機構填(tian)滿，他計(ji)劃推動(dong)(dong)20條(tiao)藥物(wu)管(guan)線，每條(tiao)管(guan)線的(de)動(dong)(dong)物(wu)實驗和Ⅰ期臨床試驗的(de)費用(yong)大約(yue)需要5000萬(wan)元(yuan)，算下來就(jiu)是10億元(yuan)。然而，蔡磊的(de)樂觀和努力沒有得到對等(deng)的(de)回(hui)報，路演屢次碰壁。

投資人在想什么？在北京大學(xue)讀了6年(nian)藥學(xue)的段睿(rui)知(zhi)道——做(zuo)藥不(bu)(bu)容易。研究(jiu)生畢業前，學(xue)校要(yao)求發一篇特定級別的論文，只(zhi)(zhi)有把實驗做(zuo)出來，這事才(cai)能(neng)成，但新(xin)化合物體外體內穩定性行不(bu)(bu)行？毒理行不(bu)(bu)行？藥效(xiao)到底行不(bu)(bu)行？只(zhi)(zhi)有做(zuo)了才(cai)知(zhi)道。

那是(shi)段睿最焦慮(lv)的人生時刻之一，為了讓(rang)自己踏實睡覺，減少運氣成分造成的畢業延(yan)期(qi)，她(ta)(ta)從不是(shi)一個接一個課題做(zuo)，而是(shi)五個課題平(ping)行推進。提起這段往事，她(ta)(ta)捋著發(fa)(fa)梢(shao)對記者(zhe)說，很(hen)多人說她(ta)(ta)頭發(fa)(fa)多，但她(ta)(ta)讀書時的發(fa)(fa)量是(shi)現在的2到3倍，后來全掉完(wan)了。

這還只是常規的藥(yao)物試驗，罕見(jian)病藥(yao)物研發更是難上加難。漸凍癥這個(ge)困擾了(le)人(ren)類(lei)兩個(ge)多世紀(ji)的頑疾(ji)，全(quan)球共有4款(kuan)藥(yao)物獲批，它(ta)們(men)都由跨(kua)國藥(yao)企主導研發，卻只能有限延緩疾(ji)病進展，無法(fa)治愈患者(zhe)。

也正是(shi)因為(wei)研發難度大、臨(lin)床價值沒那(nei)么顯著，很(hen)多投(tou)資機構在初(chu)選時就直接淘(tao)汰掉漸(jian)凍(dong)癥(zheng)藥企。

過去幾年，蔡磊(lei)四(si)處游說，借(jie)助強(qiang)大的(de)(de)資源整合能力讓很(hen)多(duo)人改(gai)變了想法(fa)，直接推(tui)動了國(guo)內漸凍癥藥物的(de)(de)研發——根據蔡磊(lei)提供(gong)的(de)(de)數據，2020年下(xia)半(ban)年至(zhi)2023年上(shang)半(ban)年，中國(guo)啟動ALS（漸凍癥）臨床管線(xian)數量超過27個(ge)，ALS臨床提速(su)約20倍。

一位(wei)資深(shen)神(shen)經系統科(ke)學家(jia)說，蔡磊把漸凍癥藥物研發時間向(xiang)前(qian)推動了至少10年。樊東(dong)升也告(gao)訴記者，未來(lai)3至5年，全(quan)球范圍內可能會陸續(xu)出現一些獲批新藥，其中肯定(ding)會有誕(dan)生于(yu)中國的(de)藥物。

前提(ti)是，未來還有(you)源(yuan)源(yuan)不斷(duan)的資(zi)金(jin)，支撐現有(you)臨床管(guan)線(xian)推(tui)進到上(shang)市階段。而現實(shi)不容樂觀，2025年，國內(nei)創新(xin)藥概念大火(huo)，一(yi)位(wei)研發罕見病藥物的知名科學(xue)家為(wei)公司A輪融資(zi)已經(jing)跑了20多個(ge)月，資(zi)金(jin)還是遲遲無法落地。助理說，蔡磊一(yi)直在為(wei)獲得有(you)效成果的藥企(qi)呼(hu)吁、聯系融資(zi)，但是2025年依然(ran)很難。

萬(wan)一(yi)蔡磊(lei)離開了(le)，由(you)他(ta)推動的漸凍癥藥(yao)物研(yan)發體系(xi)還能運轉下去嗎？段睿(rui)不(bu)止一(yi)次被問(wen)到這個問(wen)題，她的心情復雜。對于丈夫(fu)，她驚(jing)奇于一(yi)個外行，能在短時間內讀(du)懂(dong)肌電(dian)圖、自學(xue)(xue)病理(li)報告，特別早就掌握全(quan)球研(yan)發的前(qian)沿信(xin)息；對于自己，她后悔當初(chu)沒有走(zou)藥(yao)學(xue)(xue)科研(yan)的道路，無法為科研(yan)平臺提(ti)供(gong)更多支持。

“我(wo)們現在干的其實就兩件事(shi)，一件事(shi)是掙錢(qian)，一件事(shi)是用這個錢(qian)干科研(yan)。如(ru)果我(wo)干科研(yan)，誰來掙錢(qian)？”段睿覺得，科學家、有盈利(li)能力的主播(bo)都是無法復刻的。

由于讀書(shu)時在(zai)實驗室看過太多數據漂亮(liang)但最(zui)終失(shi)(shi)敗(bai)的(de)(de)(de)案例(li)，段睿現在(zai)很少輕信(xin)科研項目的(de)(de)(de)進展。“在(zai)我(wo)看見它（最(zui)終結果(guo)）之前，我(wo)是不會(hui)相(xiang)信(xin)的(de)(de)(de)……但失(shi)(shi)敗(bai)的(de)(de)(de)就(jiu)沒(mei)意義(yi)嗎(ma)？錯的(de)(de)(de)試出來之前，沒(mei)人確(que)定它是錯的(de)(de)(de)，錯過了，就(jiu)不會(hui)再重復？”

她進一步反問記者：“如(ru)果(guo)他能(neng)研發成功(gong)，如(ru)果(guo)不能(neng)研發成功(gong)；如(ru)果(guo)他能(neng)一直陪我，如(ru)果(guo)他不能(neng)一直陪我……對(dui)我現在(zai)所做(zuo)的事情(qing)有影(ying)響(xiang)嗎(ma)？會改變(bian)我的計劃嗎(ma)？不會呀(ya)，那就不想了。”

活在當下 與孤獨握手言和

風暴的中心(xin)往往是整個風暴系統中最為平靜(jing)甚至天氣晴朗(lang)的區域。在(zai)創業者、主(zhu)播、蔡磊妻子(zi)、“小菜籽”媽媽等身份之外的段(duan)睿，更像是一個站在(zai)風暴中心(xin)的人。

外界有(you)一套關(guan)于漸(jian)凍癥患(huan)者(zhe)家屬(shu)、蔡(cai)磊妻(qi)子的(de)(de)標簽，或許(xu)是苦難，或許(xu)是堅韌，但在(zai)這些標簽環繞之中，對于自己而言的(de)(de)段睿，更像是一個(ge)向內探(tan)尋(xun)、不斷(duan)自洽的(de)(de)探(tan)索者(zhe)。

她形容自己(ji)是一(yi)個悲觀主義(yi)者，一(yi)個“人(ren)生底色沒有啥安全(quan)感”的(de)(de)人(ren)。“我(wo)永(yong)遠在(zai)籌(chou)謀。我(wo)做老(lao)板(ban)的(de)(de)第一(yi)天就在(zai)想，如(ru)果明天我(wo)不在(zai)了，能不能穩定讓他們(men)（員(yuan)工(gong)）的(de)(de)薪資(zi)發5年以上。”

“說(shuo)實話，還是打(da)工好。”她半開玩笑地說(shuo)，“創業不(bu)省(sheng)心，現在尤為(wei)不(bu)省(sheng)心。”這個不(bu)省(sheng)心，某種程度上也來自(zi)丈夫蔡(cai)磊的病以及背(bei)后的科研(yan)壓力。

隨(sui)著病程進展，那個曾經(jing)可以并肩(jian)作戰、同頻共振的伴侶，正在發生不可逆轉的變化(hua)，這種變化(hua)給段睿帶來的是一種旁人(ren)無法體(ti)會的孤獨。

這(zhe)種(zhong)孤(gu)獨曾長期困擾著她，“我(wo)對這(zhe)個事(shi)情是(shi)(shi)無解(jie)的。但這(zhe)兩個月，我(wo)好(hao)像突(tu)然(ran)一下子就(jiu)悟了，我(wo)突(tu)然(ran)覺得，人生是(shi)(shi)沒有(you)(you)必(bi)要非(fei)要有(you)(you)陪伴的，不傾訴本身也是(shi)(shi)一種(zhong)方(fang)式。”她平靜地(di)描(miao)述這(zhe)場內心(xin)的“地(di)殼運(yun)動”，“人可能在非(fei)常困頓的時候，自己(ji)內心(xin)就(jiu)會有(you)(you)突(tu)破口，人是(shi)(shi)不會在原地(di)停留的”。

她形容自己像(xiang)突然推開(kai)了一扇門，“這個世(shi)界(jie)好絢(xuan)爛，絢(xuan)爛到你(ni)(ni)不該把時間(jian)放在你(ni)(ni)內心(xin)的那一點點陰影上”。

所有的(de)(de)思考最終(zhong)都落(luo)回到了當下。“就種地。”她打了個比方，“你種的(de)(de)時(shi)候誰知道那苗長不(bu)長？你種著種著可能(neng)就給自己種成(cheng)大地主，但你得先種”。

她回憶(yi)起大學時(shi)為了成績而熬(ao)夜、掉發，又笑著(zhu)說(shuo)自己最后轉了行(xing)，那些(xie)知識都(dou)沒用上，但如今回想(xiang)，才發現(xian)那些(xie)“當年掉那么多頭發練出來的(de)”底(di)氣，讓她今天在(zai)和供應商(shang)談判(pan)時(shi)，可以底(di)氣十足(zu)地(di)說(shuo)，“直(zhi)接(jie)跟我(wo)說(shuo)參數”“不需要給我(wo)講(jiang)消(xiao)費者賣點”，對你們這個行(xing)業(ye)的(de)現(xian)有(you)產(chan)品(pin)和生產(chan)方式，都(dou)已經很熟悉(xi)了。“護膚品(pin)，不要講(jiang)展示效果(guo)，直(zhi)接(jie)給我(wo)臨床數據。”

“人生就是種瓜得(de)豆。”她(ta)說，“不知道在哪收獲(huo)，但是一定會有(you)收獲(huo)。”

采訪最后(hou)，被問(wen)及想(xiang)對(dui)(dui)10年(nian)后(hou)的(de)自(zi)己(ji)說些什么，段睿先(xian)是笑了(le)一(yi)(yi)下說，“10年(nian)好遠啊，10年(nian)好遠啊”。短暫的(de)停(ting)頓后(hou)，段睿沒有(you)談論(lun)自(zi)己(ji)，她紅了(le)眼(yan)(yan)眶，繼(ji)而(er)問(wen)出了(le)那個盤旋在生活(huo)上空、重于一(yi)(yi)切的(de)問(wen)題：“我(wo)(wo)想(xiang)知(zhi)道漸凍癥有(you)沒有(you)被攻克。”這(zhe)(zhe)是闖進她腦海的(de)第一(yi)(yi)個念頭。對(dui)(dui)于自(zi)己(ji)，她說沒什么想(xiang)說的(de)，自(zi)己(ji)“蠻幸運(yun)的(de)”，“一(yi)(yi)直能照顧好我(wo)(wo)自(zi)己(ji)”。“但(dan)是對(dui)(dui)于這(zhe)(zhe)件(jian)事情(qing)（攻克漸凍癥），我(wo)(wo)不(bu)知(zhi)道能不(bu)能做(zuo)成，甚至(zhi)我(wo)(wo)不(bu)知(zhi)道我(wo)(wo)在這(zhe)(zhe)個事情(qing)上，不(bu)管是以(yi)什么樣(yang)(yang)的(de)身份，貢獻(xian)什么樣(yang)(yang)的(de)力量(liang)，不(bu)知(zhi)道10年(nian)能不(bu)能做(zuo)到，10年(nian)……”段睿說著，眼(yan)(yan)淚(lei)就掉了(le)下來(lai)。

“人對(dui)自(zi)己的死亡應該沒什么感覺(jue)，但是(shi)對(dui)周圍人的死去和離開，一(yi)(yi)定(ding)有恐懼，因為(wei)人生不就是(shi)你自(zi)己的認(ren)知和你用(yong)一(yi)(yi)輩子的時間經營的人與人之間的牽(qian)絆嘛(ma)。”

當這(zhe)個聯(lian)系被疾病(bing)強行(xing)切斷，籠罩在巨(ju)大陰(yin)影下時，段睿選擇用最徹底(di)的(de)“在場(chang)”去對抗虛無(wu)，站(zhan)在風暴中(zhong)心，用每一(yi)天的(de)遺憾、焦慮、沖鋒和自(zi)洽，換取那(nei)把(ba)渺茫，但一(yi)定存(cun)在的(de)鑰匙。

那蔡磊呢？段睿微笑了，“他(ta)很堅定”。

封(feng)面(mian)圖片來源：每經記(ji)者 可楊 攝